DECRETO 150/2019, de 7 de noviembre, por el que se crea y se regula la Comisión Gallega de las Enfermedades Raras.
| Sección | 1 - Disposiciones Generales |
| Emisor | CONSELLERIA DE SANIDAD |
| Rango de Ley | Decreto |
En el ámbito de la Unión Europea, el programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes, en el marco de la acción en el campo de la salud pública (1999-2003), definió las enfermedades raras o poco comunes como aquellas que, con peligro de muerte o de invalidez crónica, tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
A pesar de constituir un grupo muy heterogéneo de entidades clínicas, las enfermedades raras comparten algunas características: en general, son enfermedades genéticas que habitualmente comienzan en la edad pediátrica, de gran complejidad etiológica, con carácter crónico y progresivo y que requieren de un particular manejo terapéutico y de un seguimiento multidisciplinar. El papel de la información sanitaria es particularmente relevante en su caso y se convierte en un desafío para los sistemas de salud. La limitación en la obtención de datos clínicos fiables y exhaustivos reside, sobre todo, en la dispersión geográfica de los casos, en la dificultad de establecer un diagnóstico definitivo y en la complejidad de la integración de los múltiples subsistemas de información sanitarios donde se registran los datos con relevancia asistencial.
La Ley 14/1986, de 25 de abril, general de sanidad, en su artículo 8.1, contempla como actividad fundamental del sistema sanitario la realización de los estudios epidemiológicos necesarios para orientar con mayor eficacia la prevención de los riesgos para la salud, así como la planificación y la evaluación sanitaria, debiendo tener como base un sistema organizado de información sanitaria, vigilancia y acción epidemiológica. La misma ley dedica el capítulo V de su título primero a la intervención pública en relación con la salud individual y colectiva, previendo en su artículo 23 que, para la consecución de los objetivos que se desarrollan en dicho capítulo, las administraciones sanitarias, de acuerdo con sus competencias, crearán registros y elaborarán los análisis de información necesarios para el conocimiento de las distintas situaciones de las que puedan derivarse acciones de intervención de la autoridad sanitaria.
Así pues, los servicios de información asistenciales se convierten en una parte esencial de la generación de conocimiento y la base de una estrategia de mejora continua que redunda en una asistencia sanitaria más eficaz y segura para los/las pacientes. En el ámbito clínico, el análisis de la información individualizada favorece la prevención de problemas de salud, la efectividad diagnóstica, la atención integral y multidisciplinar, la adecuación terapéutica y la continuidad de los cuidados asistenciales, sobre todo en situaciones de cronicidad.
Por otro lado, la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema nacional de salud, en el artículo 11.2.k) incluye la prevención y detección precoz de las enfermedades raras, así como el apoyo a las personas que las presenten y a sus familias, entre las actuaciones que comprende la prestación de salud pública. El artículo 53 del mismo texto legal regula el Sistema de información sanitaria del Sistema nacional de salud, que ha de garantizar la disponibilidad de la información y la comunicación mutuas entre las administraciones sanitarias.
Asimismo, la Estrategia Sergas 2020, en su línea estratégica 3, indica: orientar la estructura de prestación de servicios para las necesidades de los pacientes y recoge el Plan autonómico de enfermedades raras: desarrollo coordinado, multidisciplinar y relacional de la estrategia de abordaje de las enfermedades raras del Sistema nacional de salud en Galicia.
Por último, el Decreto 168/2018, de 20 de diciembre, por lo que se crea y regula el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Galicia (Rerga), establece en la disposición final primera la creación y la regulación del órgano colegiado de asesoramiento técnico en el ámbito asistencial de las enfermedades raras, que se efectuará mediante decreto.
En este contexto, el Servicio Gallego de Salud considera una prioridad la creación del órgano de asesoramiento técnico en el ámbito asistencial de las enfermedades raras como órgano multidisciplinario que consensúa y desarrolla acciones específicas en el ámbito de la prevención, diagnóstico y tratamiento de as enfermedades raras, centrándose principalmente su actividad en la coordinación y con funciones ejecutivas.
El decreto consta de diez artículos relativos al objeto y adscripción, a la naturaleza y régimen jurídico, a las funciones de la Comisión Gallega de las Enfermedades Raras, a su composición, a las funciones asignadas a la presidencia...
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